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阅读提示：79岁的台湾作家琼瑶，为自己的孩子留下一封公开信。信的主题是叮嘱后代，她选择“自然死亡”，在生命的最后时刻，拒绝没有价值的急救，拒绝没有生命质量苟活。
为了最后的尊严
生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。这是泰戈尔《飞鸟集》中著名的诗句，常常被借用来表达人们对生命的态度。
哪怕是生命的最后一刻，人也希望能够保持自己的尊严，但要做到，并不容易。
老龄化的社会，如何对待临终病人，成为一个必须要面对的问题，怎样给他们以尊严，不仅是一种态度，更是一项复杂的工程。
善终，最好的告别
记者｜黄 祺
79岁的台湾作家琼瑶，为自己的孩子留下一封公开信。信的主题是叮嘱后代，她选择“自然死亡”，在生命的最后时刻，拒绝没有价值的急救，拒绝没有生命质量苟活。
她在信中这样写。
我曾说过：“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土！”我写这封信，是抱着正面思考来写的。我会努力保护自己，好好活着，像火花般燃烧，尽管火花会随着年迈越来越微小，我依旧会燃烧到熄灭时为止。至于死时愿如雪花的愿望，恐怕需要你们的帮助才能实现，雪花从天空落地，是很短暂的，不会飘上好几年！让我达到我的愿望吧！
琼瑶的这封公开信，不仅在台湾引起热议，也在大陆掀起又一波关于生命观、生死观的讨论。
中国人常说“善始善终”，但今天的社会文化中，“善终”却越来越变成禁忌。经济的发展和医疗技术的进步，让今天中国人的寿命变得前所未有的长。与落后的过往相比，我们对死亡越来越陌生，也越来越不知道该怎样对待人生的终点。
迷惘中，有人选择对死亡避之不及，就好像绝不会与自己有关；有人选择执着地对抗，哪怕让当事者承受痛苦。更多的人，因为从未直面和思考生死，而对此不知所措。
回避与漠视带来的是人最后阶段生命质量的低劣。2015年，经济学人智库(eiu)发布了死亡质量指数报告，排名依据包括姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平。这个报告也被叫做“善终排名”，在参加排名的80个国家和地区中，位列前茅的是西方发达国家，中国台湾位列第6位，是亚洲地区的第一名，中国内地则在第71位。
我们缺少的是一堂关于生命的课程。
每天，我们都在接受健康教育，如何健康生活、避免疾病、延长生命，但却没有人提醒我们，生命总会走向衰退、老化，直至尽头。
当生命被完整地看待，善终也就顺理成章，琼瑶也不需要再担心自己的愿望无法达成。
好在，讨论已经开始。
坐下来，谈一谈死亡
“死，是什么意思？”这是多数五六岁孩子就会提出的问题，对于绝大多数中国人来说，回答这个问题，比回答“我从哪里来”还要难。琼瑶对子女的叮嘱也好，罗点点倡导的“生前预嘱”也好，中国内地正在推动的安宁疗护也好，要提“善终”，必须从面对死亡开始。
2016年的初冬，淮海西路上的季风书园，一堂关于死亡的课程正在进行。学员五花八门，年轻者、年长者，学生、教师、公务员、商人、退休的企业职工……但无论是怎样的社会身份和人生经历，他们有一个共同点——这是他们第一次完整地听一堂关于死亡的课程，他们都想回答自己心中的疑惑：死，是什么意思，生命的最后阶段，该如何对待？
这一次“季风人文讲堂”的主题，名为“如何面对死亡：关于生与死的智慧”。在一个公共的文化场所，用6次讲座、长达十多个小时的课程来讨论生死观和生死文化，这样的活动在中国内地是非常罕见的。
课程的主讲人，有上海大学历史学教师成庆，仁济医院神经内科医生陆钦池，还有两位来自台湾的讲者，分别是从事安宁疗护的资深志工和老师郭惠芯，和在台湾从事生死观教育的大学教授林其贤。这样的构成，正好代表了最早思考生死命题的几种人——每天面对病人生死的临床医生和人文学者。
课程中，来自台湾的两位讲者，介绍了台湾安宁疗护的发展历程。“在台湾，安宁疗护的观念一开始也不是那么容易推广，很多人难以接受。大家现在看到台湾做得很好，但其实，直到今天，也有很多人不接受，观念的普及仍然在进行中。”郭惠芯说。
于中国内地而言，安宁疗护、生死观的讨论尽管不多，但也星星点点地出现在人们的视野之中。2008年，冯小刚的电影《非诚勿扰》中，已经出现了关于生命终结方式的命题。故事中孙红雷扮演的香山得了癌症，坐在轮椅上，香山举办了自己的“人生告别式”。
2013年，全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋在全国两会期间，呼吁制定“自然死亡法案”，将“生前预嘱”纳入医疗卫生体制改革议事日程，让已经病到无法治疗的患者平静自然、有尊严地走向生命终点(尊严死)。
另一个引起轰动的电视作品，是由上海广播电视台和上海市卫计委联合策划拍摄的新闻纪录片《人间世》。这部纪录片的第四集名为“告别”，真实地展现了上海一家社区卫生中心安宁病房内的人间故事。上海是中国内地安宁疗护服务规模最大、相对比较成熟的城市，依托于社区卫生服务中心的安宁病房，5年累计为将近3万临终病人提供了安宁疗护服务。
纪录片的播出，让内地观众第一次直观地了解了安宁疗护的方式，引起了广泛的讨论。
与那些宗教氛围比较浓厚的国家和地区相比，在中国大多数城市里，“死亡”是传统文化中最忌讳字眼，仿佛我们不去讨论它，它就会远离一样。但是现在，越来越多的人开始讨论这一话题，这是社会进步与文明进步的结果——人们在庸庸碌碌的世俗生活间隙中，有了关照生命本身的欲望。
医生的追问和反思
世界上最早提出安宁疗护概念并将它付诸实践的，是一位医生。
1947年，一位名为桑德丝( dame cicely saunders )的英国护士，在照顾年轻的癌症病人大卫·塔斯马的过程中，与病人建立起深厚的友谊。当时，医生对癌症病人的疼痛束手无策，面对承受着巨大痛苦的大卫，桑德丝一直在思考，有没有什么办法可以缓解病人的痛苦。1948 年大卫去世，将他不多的遗产留给了桑德丝，桑德丝想要建立一个照顾癌症晚期患者的机构，为此，她到处演讲，募款。她甚至每年给英国女王写信，呼吁建立专门的临终照顾机构。
1967年，桑德丝终于在伦敦郊外获得了一块土地，建立了世界上第一所安宁病院。2005年，桑德丝自己也在这所安宁病院里去世。受到英国安宁疗护事业的影响，上世纪70年代开始，美国、德国、法国等发达国家，开始建立自己的临终关怀机构。又过了十年，赵可式等几位台湾的医生，从英国、美国将西方的安宁疗护理念带回到台湾，经过20多年的推广，如今台湾已经成为亚洲安宁疗护做得最为成功的地区。
在上海，也有一些医生，开始思考和讨论医疗的局限性、思考怎样对待临终病人。
上海交大医学院附属瑞金医院副院长陈尔真，是急诊医学资深的专家，有着多年急诊科一线临床经验。在这样一个科室，医生几乎每天都要见到生死一线的挣扎，每天要面对救治方案的选择。从业几十年，陈尔真医师脑中想得最多的，是将病人从危险的处境中“救回来”“救回来”，但这些年，陈尔真医师常常会思考，有一些无谓的治疗，对病人自己来说，并非是最好的方案。
去年，陈尔真医师的母亲罹患癌症，已经进入末期，严重的癌痛让年迈的母亲痛不欲生。作为医生，陈尔真知道，母亲时日不多，并且最后的日子，只会与痛苦作伴。同时，陈尔真也知道，另一个选择是采取姑息治疗，仅仅镇痛和提供基本的护理。
陈尔真先与兄弟姐妹商量，取得了家人的同意，然后，他将实情告诉了母亲。“我对她说，我可以给她用药，不用这么痛苦，问她是不是愿意。她说，她知道病不会好了，只会一天比一天差，她愿意摆脱痛苦。”在清醒的状态下，母亲向家人交代了遗愿，叮嘱了自己后代，对所有人做了郑重的告别。
陈尔真医师告诉我，母亲最后的几天，安静地沉睡，最后平静离世。直到现在，他也坚信，接受姑息治疗，是对母亲最好的安排。“我们医生，过去一味地强调治疗，现在，我们应该多想一想，怎么让病人有尊严而无痛苦地离开。”在不同的场合，陈尔真院长常常会挑起这个话题。
上海仁济医院，一个周二的傍晚，外科医师卞正乾，和同事们坐在一间活动室里讨论一本书。这是医生们自发组织的读书分享活动“读书仁”，卞正乾这一天与大家分享的是《追逐时光》。
书的作者是全球最大的会计师事务所——毕马威事务所首席执行官尤金.奥凯利。奥凯利53岁正值事业巅峰的时候，被诊断为脑癌晚期。在接受了积极治疗后，奥凯利的病情还是在继续发展，于是，他决定用最后的时间，与自己的家人、朋友，甚至每一个对他人生产生过影响的人一一告别。“他打电话、写信给朋友，感谢他们对自己的帮助，与他们谈起人生中相遇、相知的细节。他列了100多个人的名单，一个一个去感谢和告别，更多的时候，是他在安慰朋友。”卞正乾说，奥凯利对待自己生命最后阶段的做法，深深地触动了他，有尊严地、有选择地告别人世，在我们的环境中，是很难实现的。
“医生做久了，有时候会感到很无力。”卞正乾的思考，正是“善终”观念往往最早出现在医生中间的原因。
中国的医学教育中，从伦理角度讨论生命、生死的教育非常薄弱，医学生们努力地学习如何治愈疾病、抢救生命，没有人告诉他们，怎么对待死亡。“很多见习的医学生第一次面对病人死亡时，会掉眼泪，会害怕。”
参加季风讲堂的陆钦池医师，同样来自仁济医院，他是神经内科医生，他的患者中，不少是因阿尔茨海默病（ad）（人们常说的老年痴呆）或者其他疾病而失能的高龄病人。在从医二十多年后，陆医师越来越关注跟医学有关的人文和伦理问题，而“善终”，可以说是医学伦理中最具挑战的问题之一。他现在常常利用休息时间，参与相关的讨论，或者去探访安宁疗护服务机构，
善终不是安乐死
我们在这里讨论“善终”，听起来是一个美好而难以落实的愿望，但现在，已经有人找到了实现“善终”的渠道——尊严死。
在名为“选择与尊严”的网站上，记者找到了“尊严死”的解释：在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重、符合并实现本人意愿，尽量有尊严地告别人生。
“选择与尊严”是公益组织北京生前预嘱推广协会的网站，协会创始人是罗点点，开国大将罗瑞卿的女儿；现任会长是陈小鲁，陈毅元帅之子。
在对媒体谈到推广尊严死概念的原因时，两人都讲述了自己至亲离别时遇到的困局。
2004年，罗点点的婆婆患病入院。她因为依稀记得婆婆说过，不希望自己病重时切开喉咙，插上管子。最后的时刻，罗点点作出了停用呼吸机的决定。然而抱着婆婆，罗点点忽然感觉到老人身上的体温，看到了她合上的眼皮里眼睛在转动，她的决心骤然崩溃。“我有什么权利去决定他人的命运，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”还好，几天后她在家里书中发现了一张婆婆留下的纸条，上面清楚地写着不希望过度抢救的要求，她还委托学医出身的罗点点对自己做善终处理。
陈小鲁在接受媒体访问时也提起自己的经历。去世之前，71岁的陈毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。老人心跳停止的时候，电击使其从床上弹了起来，非常痛苦。“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费。”
另一个常常被提起的例子，是作家巴金。2005年，巴金在上海逝世，享年101岁。最后的6年，巴金是在医院度过的。探望巴金的后辈描述，“他的状况非常不好，现在的治疗对他来说，是一种沉重的负担，每次要给他插气管、吊针，特别是吃东西，现在完全靠鼻饲。”最后的几年，巴金卧床在重症监护室，与外界隔离，“他呼吸着与别人不同的空气，现在每天要吸纯氧”。
生前，巴金多次表达过希望安乐死，当时，尊严死的概念在中国内地还不为人所知。
事实上，尊严死并不是安乐死。世界上仅有荷兰、比利时等国家通过了安乐死立法，安乐死指的是有关法律允许医生在特定情况下对末期病人施行无痛苦的致死术后不受法律的追究。也就是说，医生对末期病人施行的主动的致死行为。但是，尊严死并不是一个主动的行为，而是指不使用生命支持系统，如心肺复苏、人工呼吸机等人工设备，被认为是一种更接近自然状态的死亡。大多数国家的法律对这种“自然死亡”不仅不明令禁止，一些国家或地区甚至还通过立法来确认和规范这一权益。
可以说，尊严死，也是医学发展带给人们的拷问。陈尔真医生告诉《新民周刊》记者，在重症监护室里，有各种各样的生命支持仪器，这些机器可以代替人的某个器官工作。从理论上说，如果毫不顾及病人的感受和医疗资源，即便是多个脏器衰竭的病人，也能依靠机器维持很长的生命存续时间。但这样的存活，是病人自己想要的吗？
最好的告别
要实现尊严死，实现善终，障碍来自多个方面，比如，医院害怕家属事后反悔，家属子女执意抢救等等。生前预嘱（living will），就是为了扫清这些障碍。“选择与尊严”网站将生前预嘱的含义概括为：“生前预嘱”是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。文件内容可以说明自己不要什么，如临终时的心肺复苏、气管插管；也可以说明自己要什么，如充分止痛、舒适等等。
有了尊严死的愿望，有了生前预嘱的明确要求，那么，我们对临终病人就什么都不做了吗？事实上，并不是这样。因为尊严死的概念，安宁疗护应运而生。1990年，世界卫生组织(who)提出的“安宁疗护”的三个原则：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
所以说，安宁疗护并非对临终者坐视不管，而是对临终者的身心痛苦和一切不适，提供有效的缓解和治疗。
我们可以借助一部电影，来理解安宁疗护的精神。
去年，美国电影《血战钢锯岭》上映，电影根据军医戴斯蒙德·道斯的真实故事改编。戴斯蒙德·道斯拒绝使用武器，上战场时，他只带着自己的急救箱。在惨烈的冲绳战役，他赤手救下75名战友。
影片反复展现的一个细节是，军医每找到一名受伤的战友，立即掏出吗啡注射止痛，即便是血肉横飞、已经奄奄一息的伤员，他也使用吗啡，不让战友被痛苦折磨。甚至在遇到受伤的日本士兵时，戴斯蒙德·道斯也给他一剂止痛药。
面对无法治疗的患者、面对无法挽回的衰竭，安宁疗护给临终者提供的，是避免痛苦和保持尊严的护理和照料。
随着安宁疗护理念的推广，今天看，让临终病人得到镇痛治疗是理所当然的，但多年前，就连为他们使用吗啡镇痛，也存在争议。上海健康医学院院长黄钢回忆，很多年前，医疗界曾讨论，对于晚期肿瘤病人的癌痛，使用吗啡是否需要控制，怎样避免成瘾。黄钢说，当时他就明确提出，为病人镇痛是第一位的考虑。
无论在怎样的文化背景中，要讨论善终，都不是一件容易的事。
阿图·葛文德，一位印度裔的美国医生，从临床一线干起，最终成为奥巴马政府的健康政策顾问。葛文德与其他医生的不同之处在于，这位医生喜欢观察和思考医疗技术以外的事情。在他的著作《最好的告别》中，葛文图用很多病人的故事，来说明无论对于医生还是家属来说，为重病患者选择安宁疗护，都是需要谨慎对待而且难以抉择的。但很多病人的经历还是说明了，安宁疗护是目前可以选择的，对临终病人更好的照顾方式。
这本书中，一位美国安宁疗护护士对安宁疗护下了一个通俗易懂的定义：标准医疗和善终护理的区别，并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。她说，普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生活质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有最充分的生活。
无论是台湾的安宁疗护志工，还是上海社区卫生中心安宁病房的护士都告诉《新民周刊》，一些病人选择安宁疗护后，存活的时间比之前医生的判断长很多，有的病人甚至几进几出安宁病房。也就是说，安宁疗护不但不会缩短病人的生命，很多情况下，由于得到了合适的治疗以及心理上的安抚，病情反而得到了缓解。
缺席的生命教育
琼瑶发表公开信几天后，上海市卫生发展研究中心发布了《老龄化对上海市医疗费用影响研究》，是上海首次公布老龄化对医疗费用影响的确切结果。这份研究表明，上海每位市民一生中68.6%的医疗费用发生在65岁以后；41.7%的医疗费用发生在65岁到84岁；死亡前1个月的住院费用占临终两年总费用的38%。
世卫组织报告显示，高收入国家70岁以后医疗保健支出显著下降，而上海市的老年人医疗费用随年龄增加而持续增长。
临终前患者会使用过多的医疗卫生资源，学术上被称为“接近死亡效应”。上海市卫生发展研究中心卫生筹资与规划研究室主任李芬介绍，追踪2015年死亡人口临终前2年各个月度医疗费用情况就能发现，老年人口临终前住院次数是老年人一般年均住院次数的10倍。随着死亡的临近，门急诊服务和费用减少，住院服务和费用急剧增长。老年患者死亡前一个月住院费用占临终总住院费用的38%。在高收入国家，医疗费用多从70岁开始下降。而在用量上，65岁至74岁的峰值过后，住院及门诊人数都有所下降。但在上海，高龄老人的医疗费用是持续增加的。
学者分析了造成这个现象的原因是多方面的，其中，接受安宁疗护服务比例太低，应该也是一个重要的原因。
凌锋医生给出的数据是，“目前在我国，70%以上的医疗费用都用在了生命走到尽头时延续生命的药物和设施上。”
给临终患者“算经济账”，通常是一种难以被公众接受的说法，但从客观上看，没有价值的救治，在给患者带来痛苦的同时，的确浪费了医疗资源。
不要说为临终患者的治疗“算经济账”，在中国内地的舆论环境中，仅仅是讨论死亡、讨论善终，都还常常因为“忌讳”而让人避之不及。
琼瑶发表公开信的事件被媒体报道后，国内少有的几位生死文化学者之一王一方说，“琼瑶站出来，做了很好的示范”。
王一方是北京大学医学人文研究院教授，他在接受媒体采访时说：在今天的医改格局中，老百姓是技术主义，医生是科学主义。医生往往会用理性的、教科书式的语言谈论死亡，不会和病人探讨文化语境的死亡，医学院的教育也缺乏这样的语境。所以医生在这方面，话题储备是不足的。
他说，今天的健康教育有两个概念：第一，一切医学的传达都是为了维护健康，只有“人生观”，没有“人死观”。其实，我们的健康应该包括它的反面：比如疼痛，残障，衰退，死亡。我们现在直接推到死亡教育，有点残酷。死亡教育，或者说生死教育要循序渐进。所以我建议，把“健康教育”改成“生命教育”“生死教育”。
在我国台湾，生命教育已经融入到中小学的教育中，一个人精神上的成熟，必须要从面对死亡开始。
“生死教育是一把钥匙，不仅可以开临终关怀的门，也可以开医患关系的门，当然更重要的，是打开对于生命与死亡的认知与理解。”王一方说。
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